俗話說“一白遮百丑”，以至于美白成了各個(gè)年齡段不變的使命，還衍生出了牛奶美白，食醋美白，雞蛋清美白……但你知道么？有這樣的一群人，他們從不需要美白，天生就有白皙的皮膚，再配上白金的頭發(fā)，宛若是漫畫中的小精靈。然而這群精靈有一個(gè)特別文藝的名字

叫“月亮孩子”，他們因患有白化病，缺乏色素，不僅怕見陽(yáng)光，極易曬傷，連視力也會(huì)比我們一般人差很多。

積極救治，只為更多一行的視力

妍妍（化名）就是一名“月亮孩子”，她在9個(gè)月大的時(shí)候就被媽媽帶到深圳?，斄猪槼毖劭漆t(yī)院就診。當(dāng)時(shí)?，斞劭苿倓傇O(shè)立國(guó)際特需眼科門診之白化病特需門診，妍妍媽媽一聽說，就帶著孩子來了。

 “我?guī)殞氃谌珖?guó)各地看了很多醫(yī)生，大部分醫(yī)生都認(rèn)為這么小進(jìn)行治療沒有意義，讓我等孩子三歲以后，能認(rèn)視力表的時(shí)候再來。

但卡夫恩醫(yī)生的觀點(diǎn)是比較積極的，他認(rèn)為哪怕有一丁點(diǎn)兒改善都要過來就診，這跟我們家長(zhǎng)的心態(tài)是一樣的，哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行，對(duì)我們的意義都很大?！卞膵寢屨f。

醫(yī)術(shù)被肯定，白化寶寶慕名而來

每年，妍妍媽媽都會(huì)“集結(jié)”部分月亮孩子的家長(zhǎng)，從全國(guó)各地來到深圳，看卡夫恩醫(yī)生的白化病特需門診。

她說：“卡夫恩醫(yī)生的態(tài)度和技術(shù)都很好，能安撫父母焦急的心，也會(huì)告訴家長(zhǎng)平時(shí)要給白化寶寶做好防曬措施，比如外出必須涂抹防曬霜、戴光學(xué)彩色眼鏡或有色隱形眼鏡等。”

白化病是什么？

白化病屬于常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病。是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退，引起皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙，從而導(dǎo)致的遺傳性白斑病。

白化病有什么特征？

1、眼白化病（OA）

因虹膜色素缺失，呈現(xiàn)淡粉色，容易出現(xiàn)畏光的癥狀。視網(wǎng)膜色素缺失，導(dǎo)致其視力比正常同年齡段的孩子差很多，所以月亮孩子容易有斜視、眼球震顫、歪頭視物等表現(xiàn)。此外，他們屈光不正的情況，也會(huì)比正常孩子的嚴(yán)重。

2、眼皮膚白化?。∣CA）

皮膚和毛發(fā)均有明顯色素缺乏，大都呈白色或黃白色。

3、白化病相關(guān)綜合征

少部分人會(huì)出現(xiàn)免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合征，或具有出血素質(zhì)的Hermansky-Pudlak綜合征。

如何干預(yù)和治療呢？

1、配戴眼鏡

必須要讓孩子先看清楚，矯正了視力后，眼睛才可以用起來，促進(jìn)眼部發(fā)育。

2、隱形眼鏡&美瞳

等孩子8歲以后，愿意配合時(shí)，可用隱形眼鏡或美瞳代替眼睛，美瞳可起到部分擋光作用。

3、手術(shù)治療

目前，手術(shù)治療以治標(biāo)為主，即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位，只有在復(fù)診過程中，發(fā)現(xiàn)月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況，才會(huì)建議手術(shù)。