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作者:轉(zhuǎn)載
來源:網(wǎng)絡(luò)
日期:2018-12-14 08:40:29
摘要:目前,手術(shù)治療以治標(biāo)為主,即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位,只有在復(fù)診過程中,發(fā)現(xiàn)月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況,才會(huì)建議手術(shù)。
關(guān)鍵詞:醫(yī)療

俗話說“一白遮百丑”,以至于美白成了各個(gè)年齡段不變的使命,還衍生出了牛奶美白,食醋美白,雞蛋清美白……但你知道么?有這樣的一群人,他們從不需要美白,天生就有白皙的皮膚,再配上白金的頭發(fā),宛若是漫畫中的小精靈。然而這群精靈有一個(gè)特別文藝的名字

叫“月亮孩子”,他們因患有白化病,缺乏色素,不僅怕見陽(yáng)光,極易曬傷,連視力也會(huì)比我們一般人差很多。

積極救治,只為更多一行的視力

妍妍(化名)就是一名“月亮孩子”,她在9個(gè)月大的時(shí)候就被媽媽帶到深圳?,斄猪槼毖劭漆t(yī)院就診。當(dāng)時(shí)?,斞劭苿倓傇O(shè)立國(guó)際特需眼科門診之白化病特需門診,妍妍媽媽一聽說,就帶著孩子來了。

 “我?guī)殞氃谌珖?guó)各地看了很多醫(yī)生,大部分醫(yī)生都認(rèn)為這么小進(jìn)行治療沒有意義,讓我等孩子三歲以后,能認(rèn)視力表的時(shí)候再來。

但卡夫恩醫(yī)生的觀點(diǎn)是比較積極的,他認(rèn)為哪怕有一丁點(diǎn)兒改善都要過來就診,這跟我們家長(zhǎng)的心態(tài)是一樣的,哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行,對(duì)我們的意義都很大?!卞膵寢屨f。

醫(yī)術(shù)被肯定,白化寶寶慕名而來

每年,妍妍媽媽都會(huì)“集結(jié)”部分月亮孩子的家長(zhǎng),從全國(guó)各地來到深圳,看卡夫恩醫(yī)生的白化病特需門診。

她說:“卡夫恩醫(yī)生的態(tài)度和技術(shù)都很好,能安撫父母焦急的心,也會(huì)告訴家長(zhǎng)平時(shí)要給白化寶寶做好防曬措施,比如外出必須涂抹防曬霜、戴光學(xué)彩色眼鏡或有色隱形眼鏡等。”

白化病是什么?

白化病屬于常染色體隱性遺傳的家族遺傳性疾病。是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退,引起皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙,從而導(dǎo)致的遺傳性白斑病。

白化病有什么特征?

1、眼白化病(OA)

因虹膜色素缺失,呈現(xiàn)淡粉色,容易出現(xiàn)畏光的癥狀。視網(wǎng)膜色素缺失,導(dǎo)致其視力比正常同年齡段的孩子差很多,所以月亮孩子容易有斜視、眼球震顫、歪頭視物等表現(xiàn)。此外,他們屈光不正的情況,也會(huì)比正常孩子的嚴(yán)重。

2、眼皮膚白化?。∣CA)

皮膚和毛發(fā)均有明顯色素缺乏,大都呈白色或黃白色。

3、白化病相關(guān)綜合征

少部分人會(huì)出現(xiàn)免疫功能低下的Chediak-Higashi綜合征,或具有出血素質(zhì)的Hermansky-Pudlak綜合征。

如何干預(yù)和治療呢?

1、配戴眼鏡

必須要讓孩子先看清楚,矯正了視力后,眼睛才可以用起來,促進(jìn)眼部發(fā)育。

2、隱形眼鏡&美瞳

等孩子8歲以后,愿意配合時(shí),可用隱形眼鏡或美瞳代替眼睛,美瞳可起到部分擋光作用。

3、手術(shù)治療

目前,手術(shù)治療以治標(biāo)為主,即矯正斜視、減少眼球震顫、改善代償頭位,只有在復(fù)診過程中,發(fā)現(xiàn)月亮孩子的斜視、眼球震顫、代償頭位等情況,才會(huì)建議手術(shù)。

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